2020年9月，只有高中学历的徐伟炒股什么叫杠杆，为救儿子命，把自制药注入患有罕见病的儿子体内达300多次。

他的行为是无奈之举还是违规之措？

2019年6月，徐伟的第2个孩子徐灏洋出生了，和5岁的女儿刚好合成一个“好”字。

全家人都为这个男孩的到来感到欣喜，然而灏洋长到6个月了，头还硬不起来，不仅身体瘦小，连吃手，翻身这样简单的动作都做不了。

爱儿心切的徐伟以为儿子是发育不良，赶紧把孩子带到医院检查，然而各种检查做了个遍，也没查出孩子得了什么病。

最后医生建议徐伟带孩子去查一查基因，三个月后，徐伟拿到了基因检测报告，报告显示，小灏洋得的是一种罕见的X连锁隐性遗传病，名为Menkes。

这种病是基因突变后引起铜无法正常吸收，从而引起多系统功能障碍，导致生长发育迟缓，智力低下，如不医治，严重时会出现心机梗死，器官衰竭。

这种病不仅罕见，而且发病率极低，仅十万分之一，因此，没药可以治愈，只能通过化合物组氨酸铜延缓病情发展。

世界最无奈的事情不是得了病，而是没药治病。

面对在医学上被判了死刑的儿子，徐伟的心一下沉到了谷底。他在心底一遍遍问自己：“儿子，我该拿什么去爱你？”

从昆明到北京，再到上海，俆伟踏上了救治儿子的漫长寻医路……其中耗费的大量时间精力和巨额费用自然不用说，更主要的是由于这是一种罕见病，国内根本没这种药，而国外又因疫情买不到。

看着妻子抱着儿子不断流泪的样子，看着儿子在自己怀里那无助的眼神和偶尔那灿烂的笑容，徐伟的心剧烈地疼痛。

“只要还有希望，我绝不放弃！”这个声音一直在徐伟耳边回想！

几经周折，他在上海租用商用实验室，并请专业人员成功帮他制出了组氨酸铜，并让孩子用上了药。

然而组氨酸铜的保质期只有56天，因此徐伟每隔一个月就要从昆明去上海跑一趟，这一趟下来的费用需要两万多，他们的家庭已经承受不起了。

在医院治不了，又买不到药，儿子生命又岌岌可危的万般无奈之下，徐伟想到了自己制药！

父母和亲朋好友知道了，都强烈反对，对他说：“别异想天开了，你一个高中生，怎么可能制出救命的神药？”“万一你制出的药把孩子医没了，岂不是人财两空，还可能坐牢，岂不是又成为大家的笑柄？”

各种质疑和反对并没有让徐伟放弃对儿子的救治，他坚定地说：如果放弃了孩子的生命，那我的灵魂也是空虚的！做了就有希望，没做就一点希望都没了！”

凭着这种执着的信念，毫无医学经验和背景的徐伟毅然踏上了一条充满未知与希望的制药之路。

他买来相关书籍和实验设备，把杂物间改造为无菌实验室。

他借用翻译软件搞懂各种化学名词和制作流程，一遍又遍反复观看制作视频，及时记录实验要点……

尝试了一个半月后，徐伟成功自制出第一组可用组氨酸铜。他立即用小兔子做完实验后又拿自己多次做实验，确定没有问题后，他才把这批药物用在孩子身上……

注射一星期后，当徐伟和妻子带着儿子到医院检查后发现，儿子脑电波恢复正常了，铜蓝蛋白和血清也恢复了正常。

这时，徐伟那颗悬着的心终于放了下来，也让他看到了巨大的希望……她的妻子也喜极而泣：“老公，你成功了，咱们的儿子有救了！有救了！”

从2020年9月第一次注射到如今，他已经给孩子注射了300多次，有效缓解了孩子病情的恶化。

徐伟自制化合物为儿子治病的事被网络曝光后，引来了大家的热议。

有人说，他的行为合理但不合法；有人说他的行为为触动了我国医疗的盲区，还有的人说他动了别人的蛋糕…

然而更多的人则是被他伟大的父爱和强大的创新力所折服。

他制作的不是药物，而是希望，是心灵的一个寄托和对奇迹出现的期盼。如果不是走投无路，哪个父亲肯拿自己孩子的命开玩笑？

这是一个父亲无助的情况之下，最无可奈何的做法。

你永远不知道当面对自己亲人死亡时想要去救助他们的那种急迫心情，真的是倾家荡产，用自己的生命去换都在所不惜。

更不会去在乎什么所谓的规规矩矩。

假如是你炒股什么叫杠杆，你又会怎么做呢？

组氨酸铜徐伟徐灏洋儿子孩子发布于：天津市声明：该文观点仅代表作者本人，搜狐号系信息发布平台，搜狐仅提供信息存储空间服务。